Go to the Nord 2: perché ci ritorno

Il 6 agosto 2016, il giorno in cui sono arrivata a Capo Nord per la prima volta, ho conosciuto svariati italiani mentre ci facevamo foto sotto al mappamondo di ghisa che contrassegna il punto geografico. Ero incuriosita dal tipo di itinerario che avevano percorso, perché ci sono tanti modi per arrivare lassù, e anche chi parte in auto o in moto dall’Italia fa comunque un percorso diverso. Due motociclisti italiani mi risposero che avevano scelto un percorso “molto più breve” passando per la Finlandia, ma solo perché ormai avevano già visto tutto, essendo la loro sesta volta a Capo Nord. Penso di averli guardati come si guarda un alieno se ti suona al campanello di casa… Sei volte?! Sono pazzi ho pensato! Il programma, per me, era ripartire la mattina dopo e probabilmente non tornare mai più, anche se gli ultimi 200 km erano stati così belli… E poi accadde l’imprevisto, la famigerata ferita alla gamba che mi costrinse a fermarmi lassù altri tre giorni. La ferita mi permise di venire in contatto con chi lassù ci vive tutto il tempo dell’anno. La ferita mi costrinse a fermarmi a guardare il cielo dalla finestra della camera da letto, dove stavo sdraiata con la gamba in alto. Il cielo cambiava ogni cinque minuti, succedeva di tutto tra le nuvole a quelle latitudini. Venne anche un vento eccessivamente potente per me, non riuscivo più a percorrere neppure pochi metri senza l’aiuto di qualcuno, quindi anche se la gamba non stava ancora bene, e tre giorni per riposarla erano stati pochi, decisi di ripartire, destinazione Finlandia. La mattina della partenza non volevo lasciare quei luoghi. In quel momento in cui ero assalita dalla nostalgia, un arcobaleno si formò dietro la mia auto, e mi sembrò il miglior saluto che Capo Nord potesse farmi. arcobalenoPer arrivare lì avevo risalito tutta la Norvegia, che è una terra davvero straordinaria, in assoluto lo Stato più bello che io abbia mai visto, ma che ha anche dei limiti di velocità eccessivamente bassi: per fare 400 km in Norvegia ci possono volere anche otto ore. Non sapevo ancora, in quel momento, che le strade finlandesi si sarebbero rivelate incredibilmente veloci rispetto alla Norvegia, e anche in Svezia avanzai in fretta. La prima cosa che pensai quando raggiunsi casa mia in Italia fu: ora che so la strada so come ritornarci. Ed ora manca un mese alla partenza che mi riporterà nell’Europa artica. Questa volta però l’itinerario è completamente diverso. A differenza di due anni fa, l’obiettivo non è tornare a Capo Nord in sé, ma tornare in Lapponia e conoscere meglio il popolo Sami. Capo Nord non è la meta, e non lo era – mi sono resa conto – neppure due anni fa. Capo Nord significa la strada che porta lì, e tutto quello che incontri (anche di te stesso) durante il tragitto. La meta è quello che ci sta attorno e come ti fa sentire. Due anni fa, a prescindere dalla gamba, avevo deciso di non visitare alcune zone semplicemente perché erano deviazioni abbastanza lunghe da una rotta già di per sé molto lunga. Ora mi posso dedicare con più calma a quello che non ho visto, concentrando l’itinerario in un pezzo di mondo molto circoscritto e molto a Nord.

L’idea, come detto prima, è dedicare il mio tempo alla vera scoperta della Lapponia. Non mi piace dire che torno a Capo Nord, anche se sì, ci torno a salutare il “mio” mappamondo di ghisa. Mi piace dire che torno in Lapponia, perché voglio conoscere meglio la vera gente lappone, non gli scandinavi, ma il popolo Sami, che ha subìto dagli scandinavi l’emarginazione e la ghettizzazione. La vera Lapponia, che comprende un pezzo di Norvegia, un pezzo di Svezia e un pezzo di Finlandia e un pezzo di Russia artica, è come se non la conoscessi. Due anni fa, a circa 600 km da Capo Nord, mi resi conto di essere entrata nella Lapponia perché mi fermai a mangiare un pezzo di torta in una baita e mi servì una ragazza con il viso tipico dei Sami, che non parlava inglese e vendeva ciondoli coi simboli sami di cui però non riusciva a spiegarmi il significato perché non ci capivamo con la lingua. Ma io stavo andando a Capo Nord, e non mi soffermai. Pensavo che avrei conosciuto la vera Lapponia al ritorno, perché sarei passata per la Finlandia, fino a Rovaniemi. Ma al ritorno la gamba mi faceva malissimo, e sono passata “di corsa” fino alla casa di Babbo Natale, ho visitato “di corsa” un museo della cultura sami, e ho deviato poi verso la Svezia, nella costa sud, senza passare dalla Lapponia svedese. Alla fine, in un viaggio di 27 giorni, riuscii a godermi Capo Nord solo per un’ora e mezza, perché poi caddi e mi feci male e tutto cambiò. La Lapponia norvegese non l’ho capita, quella svedese non l’ho vista e quella finlandese non me la sono goduta. L’obiettivo di quest’anno è visitare meglio la Lapponia, capirla, capire la cultura del popolo sami che a prima vista nel museo mi era piaciuta molto. Stare con i Sami, visitare i loro laboratori, il loro parlamento, le loro chiese. Scoprire anche l’arte del luogo, visitare musei tutti dedicati agli artisti nordici. Per fare questo ho scelto la via “più breve” (rinunciando a pezzi di Norvegia incantevoli), con una nave che dal nord della Germania mi porterà a Helsinki, e da lì risalirò velocemente la Finlandia perché so che le strade finlandesi sono veloci. Due anni fa Babbo Natale mi disse di non passare per Helsinki perché era brutta, e pensare che lui vive a Rovaniemi che è in assoluto la città più brutta che io abbia mai visto. Vado a vedere se Babbo Natale ha ragione oppure no 🙂 L’idea di arrivare così velocemente in Nord Europa è anche dovuta al fatto che passando dalla via “breve” riuscirò a vedere – se il meteo lo consente – il fenomeno del Sole di Mezzanotte. A quelle latitudini ci sono due grandi fenomeni fisici, l’aurora boreale e il sole di mezzanotte. L’aurora boreale prevede di andare lassù quando c’è la neve per terra e con la mia disabilità questo non potrà mai realizzarsi. Mi resta solo l’altro fenomeno, che due anni fa persi per pochi giorni. A quanto pare il fenomeno è visibile fino al 28/29 luglio ma io arrivai a Capo Nord il 6 agosto. Era ancora periodo di luce perenne, non veniva mai davvero buio, ma il sole tramontava e dopo 2/3 ore risorgeva. In teoria stavolta dovrei riuscire a vedere il tramonto che non esiste, il momento in cui alba e tramonto coincidono. Dico in teoria perché ho imparato molto bene che lassù comanda la natura e se il tempo sarà brutto addio sole. Stavolta l’obiettivo è fermarsi a Capo Nord due sere, perché non c’è solo quel punto geografico ma un’intera isola (Magerøya) che non ho visitato per bene. In quanto alla Russia artica, non svalico in Russia perché da sola non me la sento, ma vado fino al confine tra Norvegia e Russia, in un motel gestito da un tipo russo che – ahimè – odia i migranti neri (spero di non fare la fine della tizia in doccia in Psyco!). E’ una piccola porzione di Norvegia molto diversa dal resto che ho già visto, e sono ovviamente curiosissima. Infine, voglio dare una seconda possibilità alla Svezia: la prima volta non l’ho amata per niente, mi ero addirittura pentita di esserci passata, ma non ho visto la Lapponia svedese e forse quella parte, forse, non è male.
“Il sole di settentrione che a mezzanotte fa capolino all’orizzonte e l’oceano infinito che pare lambire il firmamento dipingono lo sfondo di quel quadro sublime che l’ignaro spettatore si trova dinanzi”, scriveva Giuseppe Acerbi in Viaggio al Capo Nord nel 1802. Acerbi fu il primo italiano ad aver raggiunto Capo Nord, passando per la Finlandia, e a quanto pare – senza averlo premeditato – io ripercorrerò le sue tappe e il suo viaggio. L’unica differenza è che non sono più un ignaro spettatore.

PS: so che la dicitura corretta sarebbe “Go to the North”, ma scrivo Go to the Nord perché è un’espressione buffa che usiamo con un mio caro amico e collega, una persona che ama quei luoghi quanto me e mi ha sempre appoggiata in queste scelte pazze.

PS2: il primo viaggio fu molto duro a livello di persone incontrate, perché la gente scandinava è chiusa, poco interessata all’altro e ti fa il vuoto intorno. C’è chi mi domanda perché ci ritorno sapendo già di soffrire la solitudine. Semplicemente stavolta ho la consapevolezza che sono fatti così, e sotto sotto spero che i Sami siano meglio, ma vi farò sapere!

PS3: stavolta ho intenzione di “appiccicarmi” in ogni luogo che attraverserò 🙂
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PS4: non mi dispiacerebbe andare a cercare il mio medico-baleniere, ma sono convinta che a lui non importi nulla del fatto che io l’ho pensato e ringraziato tutti questi mesi quasi ogni giorno.

Un disabile a FICO è fico?

Premetto che a mficoe FICO, il nuovo parco agroalimentare più grande del mondo inaugurato a Bologna a novembre, è piaciuto. E anzi ci tornerò, probabilmente non solo a mangiare ma anche ad acquistare alcuni prodotti che ho visto. Avevo letto parecchie critiche, ed ero partita un po’ prevenuta, ma FICO – e i suoi favolosi pupazzi a forma (appunto) di fico -, mi hanno trasmesso qualcosa di positivo. Ovviamente, però, ci sono andata da disabile e ho potuto notare alcuni dettagli che, più culturalmente che fisicamente, sono sbagliati.
Innanzitutto il posto è bello grande, e non ci sono carrozzine a disposizione da prendere in prestito. Di solito alle mostre (e in fondo FICO è una enorme mostra) c’è sempre almeno una carrozzina da “affittare” sul momento, in modo che anche chi cammina ma si stanca possa visitare la mostra con più facilità. Non tutti si portano la carrozzina da casa, ci possono essere disabilità anche momentanee: mio padre ad esempio si è rotto il femore da poco e riesce a camminare con due stampelle. Non ha una carrozzina perché riesce a camminare e perché gli hanno imposto i medici di camminare, ma ovviamente un’area gigante come FICO non potrebbe al momento percorrerla, quindi deve aspettare di guarire del tutto, cioè aspettare qualche mese. Se ci fosse una carrozzina a noleggio potrebbe andarci ora con un suo amico, ad esempio. Vi sfido a fare un giro con tutta la famiglia di domenica e portarvi dietro la nonna, poi vediamo se non c’era bisogno di una carrozzina a noleggio.
In compenso però c’è uno scooter elettrico a disposizione. “Uao!, ho pensato subito, lo voglio! Sfreccio dentro a FICO e mi vedo tutto in poco tempo”. Ma era la prima volta che visitavo FICO e non avevo idea di come fosse fatto e di quanta gente ci potesse essere da schivare nelle corsie, e non avevo neppure mai guidato uno scooter elettrico, quindi sinceramente non me la sono sentita di noleggiarlo (perciò non so se è a pagamento o gratuito), e sinceramente non lo noleggerebbe neppure mio padre e neppure vostra nonna.
Una volta dentro, comunque, per un disabile motorio è un percorso semplice, molto lungo ma senza dislivelli, tutto in piano e liscio (non ho visitato la parte all’aperto perché aggiungere un’altra area vasta al percorso vasto non era possibile per me). Non ho visto però alcuna facilitazione per i non vedenti, e orientarsi dentro FICO potrebbe non essere semplice per chi non vede. Sarei curiosa di sapere se manca qualcosa per i non udenti, io al momento faccio fatica a rendermene conto.
Durante il percorso mancano luoghi di sosta: lo so è assurdo, apparentemente ce ne sono tantissimi di locali dove puoi fermarti a prendere qualcosa, ma se non si vuole consumare e si è stanchi non ci si siede. Ho visto un paio di piccoli posti pausa, ma con delle specie di pouf bassissimi da terra, e vi sfido a far sedere la nonna e poi a rialzarla. Progettare TUTTI i posti pausa così in basso non è proprio una gran trovata, sono tante le persone anche senza disabilità certificata che fanno fatica a rialzarsi. Certo questi luoghi di sosta sono visivamente molto carini, con i pouf colorati, magari una piccola sdraio bassa, un tavolinetto, tutto molto di design e accattivante, ma scomodissimo. Quando si costruisce un posto enorme, dove vuoi che la gente cammini il più possibile per acquistare il più possibile, devi anche progettare un posto comodo. Ah no, ma ci sono le biciclette! Camminare tutto FICO è stancante? Ti noleggi la bici! Ok, vi sfido a mettere la nonna sulla bici.
Poi a un certo punto, cammina cammina, arrivi all’arena, questa specie di anfiteatro al centro delle strade che si incrociano dentro FICO. L’arena dovrebbe ospitare eventi. Bene, anche nell’arena non ti siedi: certo essendo un anfiteatro è pieno di sedute, ma per raggiungerle devi scendere delle scale senza corrimano e senza appoggi, dei gradini in mezzo al niente. Per salire sul palco c’è un gradino, quindi nessun evento potrà essere presentato da un ospite con disabilità motoria, che non fa tanto fico in un posto del genere così di eccellenza. Ma a parte il palco, sul quale ci posso anche passare sopra (in senso metaforico), la faccenda del sedersi resta un problema. Secondo gli organizzatori per i disabili invece non è un problema: arrivano e si fermano nella parte alta dell’arena senza scendere. Sì certo, se sei un disabile in carrozzina o se sei riuscito a mettere la nonna in carrozzina. Se invece sei uno che vive in piedi, ma ti stanchi, non ti siedi perché senza un corrimano la scala non la fai. E anche se sei in carrozzina, tu ok sei seduto e ti fermi nella parte alta, ma i tuoi amici, i tuoi accompagnatori, i tuoi famigliari, i tuoi partner cosa fanno? Stanno in piedi di fianco a te? Vanno a sedersi giù per le scale e tu resti da solo? Insomma dai, al giorno d’oggi mi aspetto che dove c’è un qualunque gradino c’è anche una rampa, o qualche altro ausilio. FICO è NUOVO. Non c’era fino a pochi mesi fa, è stato costruito dal niente, non hai dovuto cercare di adattare qualcosa di esistente scontrandoti con l’inadattabilità di certe situazioni. Non c’era niente e tu hai costruito delle scale.
Quando arrivi in fondo a tutto il percorso, c’è una specie di enorme supermercato con l’uscita e quasi tutti i visitatori pensano sia obbligatorio uscire da lì, perché mancano le indicazioni di orientamento per capire che in realtà si può anche tornare indietro e uscire dall’entrata e pagare eventuali acquisti a una cassa posizionata all’uscita dell’entrata. I posti per i disabili sono solo all’entrata, quindi io sono tornata indietro per uscire da lì. Ovviamente senza scooter elettrico percorrere tutto FICO, pranzarci, visitare tutte le botteghe, decidere cosa comprare, mi ha richiesto parecchio tempo. Le prime due ore di parcheggio sono gratuite, poi si inizia a pagare. Una persona normocamminante o con la bici in due ore probabilmente ce la fa, ho conosciuto tanta gente che è stata a FICO e non ha pagato il parcheggio. Io con il mio velocissimo passo da lumaca di ore ce ne ho messe quasi 4, con anche la pausa pranzo con le mie amiche e una piccola sosta verso la fine per riposarci prima dell’uscita. Abbiamo chiesto se c’erano delle agevolazioni per i disabili per il parcheggio e ci hanno detto di no: “il disabile paga come gli altri”, hanno detto. Della serie: perché dovrebbe essere diverso? Dico la verità: io non sono favorevole sempre alla gratuità per il disabile, ci sono situazioni dove secondo me il disabile può benissimo pagare perché usufruisce di un servizio come gli altri. Ma in questo caso sono favorevole alla gratuità del parcheggio perché i tempi di una persona disabile, sia a piedi sia in carrozzina, sono diversi da quelli degli altri. Anche se sei in carrozzina spinto da uno che può andare veloce, magari impieghi molto tempo a fare lo spostamento di salire e scendere dall’auto, magari devi andare spesso in bagno e ogni volta in bagno un disabile perde molto più tempo. Magari hai difficoltà con le braccia o devi essere imboccato e il tuo tempo della pausa pranzo o cena è più lungo. Se poi hai un bastone o delle stampelle o sei la famosa nonna che vi sfido a portare a FICO, è ovvio che impieghi più tempo a visitare l’intera esposizione. Perché vai lentamente, perché ti devi fermare a prendere fiato.
Per non parlare poi della cassa parcheggio, che è lontana dai posti per i disabili. Nel mio caso, quel giorno, è andata a pagare una mia amica, ma se dovessi tornare a FICO da sola dovrei salire in auto, andare con l’auto vicino alla cassa, scendere e pagare e risalire sull’auto. Comodissimo per chi fa fatica ad alzarsi da una sedia. Comodissimo per chi è in carrozzina e va a FICO da solo.
Perché FICO cade nello stesso meccanismo culturale di tutti, per cui il disabile è sicuramente seduto, e per disabile si intende solo quello in carrozzina e non quello sensoriale o intellettivo, sicuramente con un accompagnatore con sé, non certo da solo in autonomia.
Beh caro FICO, io tornerò da te, ci tornerò da sola, vorrò anche fare la spesa quindi pretenderò lo scooter elettrico e sfreccerò tra le gambe delle persone perché avrò solo due ore di tempo per fare tutto! (E comunque per fortuna FICO resta uno dei posti meglio accessibili).

Sulla violenza e sulla donna disabile che non rientra nel femminile

scarpe-rosse-femminicidioInizia a novembre il festival “La violenza illustrata” che ormai da dodici anni cerca di sensibilizzare contro la violenza alle donne. Un mese di eventi sparsi per la città di Bologna, tra presentazioni di libri, convegni e spettacoli teatrali. Un bel festival di solito, organizzato dalla Casa delle donne di Bologna. 84 pagine di programma tra cui scegliere un evento adatto alla propria sensibilità o al proprio interesse. 84 pagine! Sono considerate nel programma le donne di varie tipologie, donne italiane, donne straniere, lesbiche. La Casa delle donne inoltre, durante l’anno, partecipa anche a vari corsi dell’Ordine dei Giornalisti, su come parlare correttamente di genere. Bene, in 84 pagine e in un programma così ricco, manca del tutto la parola disabilità. Le donne disabili non rientrano nelle tipologie di donne considerate, ma dovremmo pensare che forse non rientrano nemmeno nel genere femminile? Chi mi segue sa che dal 2015 ho iniziato a occuparmi anche di violenza alle donne disabili, che è un tema che ha delle particolarità peculiari rispetto alla violenza sulle donne: innanzitutto possono esercitare violenza contro le donne disabili non solo gli uomini ma anche delle altre donne, ad esempio le madri, le persone che si prendono cura della disabile non autosufficiente, e questo “scombussola” un po’ l’idea che esiste solo l’uomo mostro; in secondo luogo il percorso di uscita dalla violenza di una donna disabile è molto più complesso perché i due servizi che si dovrebbero occupare del caso, il servizio antiviolenza per donne e il servizio socio-assistenziale per disabili, non comunicano e non sanno gestire l’emergenza di una donna non autosufficiente che deve uscire di casa in fretta perché sottoposta a violenza. Proprio quest’anno il festival è dedicato alla progettazione di percorsi di uscita dalla violenza, per cui sarebbe necessario nominare anche le difficoltà della disabilità. Tra l’altro – purtroppo – molte donne diventano disabili dopo la prima violenza, per cui il tema è assolutamente esistente. Ho consegnato personalmente nelle mani della presidente della Casa delle donne il numero di HP-Accaparlante sulla violenza alle donne disabili, e oggi quella persona è anche assessore alle Pari Opportunità del Comune di Bologna, ma la disabilità continua a non rientrare in un mese di eventi. Bastavano anche solo 10 minuti a uno dei tanti convegni.
Aggiungo una nota: alcuni dei luoghi del festival, come la Libreria delle donne, non sono accessibili alle persone con problemi motori. Un festival così importante andrebbe organizzato solo in luoghi accessibili a tutti, perché magari anche una donna in carrozzina è interessata al tal libro o al tal spettacolo teatrale. Non dico niente sul fatto che la Libreria delle donne sia inaccessibile ovviamente tutto l’anno, non solo durante il festival, precludendo la visita a tutte le donne.
Quello che penso è che la Casa delle donne e in generale molti gruppi femministi cadono nello stesso errore che si fa sempre: l’aggettivo disabile viene prima di tutto e non ha genere. Se una donna è disabile, è prima di tutto disabile più che donna. Che sia donna o uomo poco cambia, disabile è la sua caratteristica. Fa impressione pensare che un ragionamento così “perverso” venga proprio da chi difende il genere e la battaglia delle donne. La donna disabile – proprio da chi si occupa di donne e difende le donne – non è riconosciuta come donna. E quindi niente femminilità, niente sessualità, niente che possa far pensare al tema della violenza. Si dice che la violenza contro le donne sia una delle più vergognose violazioni dei diritti umani. Assolutamente d’accordo. Ma anche negare il genere femminile alla donna con disabilità è una forma di discriminazione non da poco.

Sono “una di loro”

19905277_10214014373218547_8388790957350260605_nTorno a scrivere qua dopo molto tempo perché mi è successa una cosa alquanto buffa.
Per chi non lo sapesse, il 6 agosto del 2016, mentre ero a Capo Nord (e ci ero arrivata in auto partendo da Bologna!!), ho deciso di inciamparmi nell’unico gradino incontrato in tutto il viaggio attraverso la Norvegia (la terra delle fiabe dell’accessibilità). La gamba è rimasta incastrata nello spigolo dello scalino e si è come “strappata”: una lacerazione parecchio brutta, più di 30 punti nell’ospedale più a nord d’Europa, un medico-baleniere, e parecchio tempo per guarire. A distanza di quasi un anno, devo ancora portare un cerotto nel “buco” creato dallo scalino e ho una cicatrice abbastanza vistosa, più che altro la pelle intorno alla cicatrice è ancora molto arrossata per la botta.
Qualche giorno fa, per la prima volta dall’incidente, ho deciso di uscire di casa con le bermuda. Ed è qui che è successa la cosa buffa. Ovviamente la gente mi guardava la gamba, io per la verità sono abituata a essere guardata per strada perché la gente non riesce a capire che tipo di disabilità io abbia: mi identificano come una disabile ma non sanno cosa mi è capitato e quindi osservano con attenzione per farsi un’idea. Ad ogni modo, anche quando pensano che ho avuto un incidente e che non sono nata disabile, si fanno comunque l’idea che l’incidente sia irreversibile e che ormai io sia rimasta disabile a vita. Ma è qua che interviene la gamba!! Perché con la sua cicatrice “ancora fresca” sembra che io abbia subito un incidente anche particolarmente brutto, ma visto che cammino, esco, sfoggio la ferita, evidentemente sto guarendo e nel giro di qualche mese tornerò come prima.
In pratica ora sono “una di loro”! Una normodotata che ha avuto un piccolo arresto di qualche mese nella vita da normodotata, ma che si sta riabilitando e presto tornerà come prima, cioè normodotata.
La cosa ovviamente mi fa super ridere, perché quando la gamba guarirà del tutto io tornerò come prima, cioè disabile dalla nascita! Ma questa specie di limbo in cui mi trovo ora, un limbo creato dalle idee che si fanno le persone, mi fa provare per la prima volta nella mia vita cosa significa essere normodotota, “una di loro”.
Dato che sono una di loro non mi trattano più come se io non capissi bene l’italiano (perché si sa, i disabili sono sempre anche un po’ tonti, in qualche modo ci “sono rimasti” anche con la testa).
Dato che sono una di loro mi aiutano, e questa cosa a me fa ridere ma ovviamente se ci pensate è paradossale: mentre quando sono disabile mi “schifano” anche un po’, e non mi chiedono mai se ho bisogno di aiuto (questo almeno in Italia, all’estero è un altro mondo), quando sono una normodotata incidentata mi aiutano perché in fin dei conti ho una difficoltà momentanea, che può capitare anche a loro (mentre la disabilità col cavolo che può capitare anche a loro, scongiuri e controscongiuri e corni rossi e toccatine di parti basse).
Dato che sono una di loro sono coraggiosa, perché esco comunque di casa anche se non sono guarita, perché provo a riprendere le redini della mia vita, mentre quando sono disabile non sono coraggiosa anche se vado in giro da sola, anzi sono una sciagurata (non potevi stare a casa tua? Guarda, sei andata in giro e sei pure caduta!).
Dato che sono una di loro, se esco con gli amici è normale, in fin dei conti è quello che facevo prima dell’incidente e presto tornerò anche a ballare con loro, mentre quando sono disabile se esco con gli amici non sono mai veri amici ma gente che ha il cuore d’oro, l’animo pietoso e quindi, come favore o come volontariato, accettano di portare fuori anche me.
Dato che sono una di loro, nei negozi le commesse o i commessi mi trattano con rispetto, mentre quando sono disabile spesso hanno la faccia del “sì questa maglia è bella ma su una disabile insomma” o del “ma cosa te ne fai della borsa firmata scusa?”.
Dato che sono una di loro se mi lamento dell’ascensore mancante ho perfettamente ragione, mentre quando sono disabile sono la solita disabile brontolona che pretende che il mondo sia fatto a sua misura.
Beh l’estate è ancora lunga, cara gamba! Continuiamo a sfruttare questi privilegi!
(Si ringrazia il gradino di Capo Nord per il contributo).

Anche il limite ha il suo perché

Docbbaseballmani iniziano le Paralimpiadi. Leggo sempre più spesso che quando si parla di questi atleti non si dovrebbe parlare di disabilità, ma solo di abilità, perché sono persone che hanno saputo superare i loro limiti raggiungendo risultati al pari di qualunque altro atleta del mondo. Premesso che faccio il tifo per Bebe Vio, che riconosco in lei una grandezza unica, e che sì queste persone hanno superato il loro limite in quella specifica attività, non credo che siano stati superati tutti i limiti. Sì sono ganzi, sono fortissimi, ma restano anche disabili. Alcuni limiti restano, magari solo nella vita privata, fuori dalle piste da corsa o dalle pedane di gioco. Quando si parlava di Pistorius era l’uomo senza limiti, con una bellezza e una velocità assoluta. Ma Pistorius, tolte le protesi e uscito dalla pista e dalle copertine glamour, era un uomo gravemente deformato. Perché le sue non erano solo gambe amputate, ma ricostruite con il tallone in una posizione insolita. Pistorius, nell’intimità, aveva il limite dell’insicurezza. Certo, il caso è un po’ estremo, ma ogni volta che sento che una persona ha superato tutti i suoi limiti nonostante il deficit di partenza, mi viene l’orticaria. Anziché considerare chi da disabile fa sport agonistico come una persona solo abile, sarebbe ora di riconoscere che anche i disabili non sportivi, quelli pigri, o banali, quelli che si barcamenano nel tran tran quotidiano hanno delle abilità. Magari anche una sola abilità ma ce l’hanno. Così come tutti abbiamo i nostri limiti.

Una valigia sempre pronta

Mi è stato chiesto di scrivere alcune righe per il prossimo numero in uscita di HP-Accaparlante, dedicato al tema del viaggio (un numero imperdibile!!). Nel frattempo mi sto anche dedicando a portare avanti un progetto per l’estate, in cui la strada sarà protagonista. In questo periodo ho incontrato persone che pensano che per me viaggiare sia facile, perché in fondo non sono poi tanto disabile (ho una disabilità che non è conosciuta e quindi non compresa), o che pensano che sia matta o che pensano che sia coraggiosa. Ecco quello che penso io.

“Le 406187_4578778352645_217680997_nnostre valigie erano di nuovo ammucchiate sul marciapiede; avevamo molta strada da fare. Ma non importava, la strada è la vita”. Così scriveva Jack Kerouac nel suo On the road. Una valigia sempre pronta a essere caricata in auto caratterizza da molti anni la mia vita. Ogni volta partire è una porta da cui si esce per incontrare nuovi luoghi, nuove persone, ma anche nuovi se stessi. Nel viaggio incontro i miei limiti, ne ho conferma di alcuni o ne scopro di nuovi, e allo stesso tempo ritrovo risorse che nella vita quotidiana magari non uso, oppure scopro risorse che mai avrei pensato di avere, oppure semplicemente mi adatto. Di certo un viaggio non lo posso improvvisare. Quando si ha una disabilità motoria le valutazioni di ogni singolo minuto del tragitto vanno studiate a tavolino. Non posso prendere la famosa valigia e semplicemente partire e vedere man mano come va, cambiare percorso, cambiare mezzo di trasporto, dormire in ostello o in campeggio o in un hotel qualunque. Il concetto di qualunque non esiste. Non tutti i mezzi di trasporto sono accessibili per il mio tipo di disabilità, che mi permette di camminare e quindi – paradossalmente – di avere meno assistenza ai trasporti. Il treno ad esempio è inaccessibile, l’aereo è già più comodo. Ma una volta scesa dall’aereo, però, devo sapere con la massima precisione se mi posso spostare con mezzi accessibili, e gli autobus ad esempio, per me, non lo sono. Capire questo da internet richiede molte e molte ricerche. Anche dormire non è qualunque. Mi serve l’ascensore se ci sono più piani (quindi vengono esclusi tutti quei B&B così carini e così caratteristici, ma con scale), oppure devo chiedere se è disponibile una camera a piano terra. L’entrata dell’hotel deve essere accessibile o avere solo pochi gradini col corrimano. Non ci devono essere gradini scomodi per andare a fare colazione. Se sono in auto sarebbe meglio che ci fosse il parcheggio per non rischiare di parcheggiare lontano e fare troppa strada a piedi. Se sono in auto non posso scegliere un hotel nella zona pedonale, ad esempio, che sarebbe più comoda per spostarsi a piedi, ma scomoda per quando si arriva e si devono scaricare i bagagli. Non mi serve necessariamente il bagno per disabili, ma spesso mi sono trovata in hotel con gradini nel bagno o con un dislivello troppo alto da scavalcare per entrare nella doccia con rischio di rovinose cadute. Dormire in un posto non qualunque richiede dei costi più alti di chi può adattarsi a qualunque posto letto. Spostarsi in una città o in un luogo naturalistico non riguarda poi solo i mezzi di trasporto, ma anche la conoscenza di tutte le opportunità, che vanno anch’esse studiate a tavolino. Posso entrare in tutti i musei che mi interessano? (Nel 2016 non è ancora così scontato!). Posso raggiungere un parco naturale protetto dall’Unesco e chiuso al traffico? Ci sono dislivelli nel posto in cui sto andando? Quanto dovrei camminare tra andata e ritorno, un km, due, tre? Quante ore impiego se ho tre km e devo tornare prima che faccia buio, perché magari sono su un sentiero di montagna? E infine, anche quando si è programmato tutto a tavolino e ci si sente pronti, una volta che si arriva nel luogo desiderato ci sono altri ostacoli o inconvenienti che non si potevano prevedere da casa. Ad esempio dove mangiare: non è così scontato che i ristoranti e i bar siano accessibili, o se lo sono che abbiano un bagno comodo. Certo la logica statistica dice che qualche bar o ristorante accessibile ci sia. Ma magari in tutt’altra zona, magari fuori dal centro. E allora anche in questo caso la programmazione riguarda anche il luogo che si sceglie di visitare, e la stagione. Ad esempio a Istanbul ci sono andata in estate, quando sapevo che si poteva mangiare all’aperto e almeno non avrei dovuto lottare con i gradini di tutti i ristoranti e bar di una città che ancora non ha uno sguardo attento alle barriere architettoniche. E ci sono andata con due amiche che mi potevano aiutare nelle ripide salite e discese della città. E ci sono andata in aereo perché un mio collega esperto di disabilità mi aveva assicurato che tutti i tram erano accessibili, e anche se i tram non coprono tutta Istanbul coprono comunque le zone turistiche. Di certo so che non riuscirò a visitare il Perù, per esempio, o che in Perù troverei davvero una quantità di gradini molto complessa. Di certo prediligo il nord Europa, dove da molti più anni la diversità è entrata nella quotidianità ed è normale installare una rampa in qualunque luogo pubblico. E di certo prediligo spostarmi con la mia auto, che ha degli adattamenti appositi per me e mi garantisce più sicurezza.
Poi, ogni tanto, ci sono anche quei momenti in cui la programmazione viene soppiantata dalla follia, quando quella valigia sempre pronta a partire ti spinge a provare e vedere come va, e se proprio non va si torna indietro. Così per esempio un anno sono andata da sola in Normandia e Bretagna, in auto partendo da Bologna. Non era il mio primo viaggio in auto lungo, ma era la prima volta che mi trovavo da sola per così tanti km e così tanti giorni (due settimane). A volte mi chiedo se da quel viaggio sono mai davvero tornata, una parte di me è rimasta là per sempre. Un po’ per la bellezza dei luoghi, un po’ per le persone incontrate, un po’ per come sono riuscita a fare tutto quello che un viaggiatore normale fa in Normandia e Bretagna. Ovviamente grazie alla Francia, che anche nei luoghi più impervi aveva organizzato navette accessibili per disabili e sentieri adattati. Ma anche grazie ai consigli delle persone, che si incuriosivano dal mio essere disabile e viaggiare da sola. Avevo visto in foto tanti luoghi famosi di quelle regioni, come le scogliere dipinte da Monet. E mentre guidavo verso la Normandia mi chied417432_4546637069133_206846514_nevo cosa sarei riuscita a vedere io, pensavo quasi niente in realtà. E più passavano i giorni e più vedevo tutto quello che conoscevo dalle foto, più avevo la carica di continuare a buttarmi e andare avanti. Non è una sfida ai limiti, perché quando provare a superare i limiti mette in pericolo la mia salute allora mi fermo. Non voglio andare oltre a quello che posso fare, ma è uno scoprire che posso fare – laddove l’ambiente o il contesto lo permettono – molto di più di quello che esiste nella mia vita quotidiana tra casa e ufficio.
Dopo quel viaggio ho continuato a viaggiare da sola, diciamo che alterno momenti in compagnia e momenti in cui mi piace essere tra me e me. La gente mi dice che sono coraggiosa. In realtà ho una grande fortuna: mi piace guidare e non mi stanco a guidare. Appena scendo dal mio piccolo mondo costruito dentro un’automobile, sono di nuovo disabile e non so mai cosa incontrerò e se ce la farò. Ci provo. E per riuscire, a volte, ho dovuto mentire. Perché quando sei disabile, anche se vieni educato all’autonomia, in realtà sei considerato comunque sempre piccolo, indifeso, fragile, incapace a essere veramente autonomo. Viaggiare? È complicato, dove vuoi andare? Viaggiare da solo? È impossibile. La prima volta che ho viaggiato con i miei amici senza mia madre avevo già 21 anni, e abbiamo semplicemente fatto una gita in giornata da Bologna a Urbino e ritorno, per seguire un professore che insegnava in entrambe le Università e che amavamo molto. Quando dissi a mia madre che volevo andare a Urbino in giornata non fu affatto d’accordo, disse che non dovevo guidare io (che mi sarei stancata secondo lei, mi sarei addormentata al volante e creato un incidente di proporzioni gigantesche) ma che potevo andare in auto con altri. Mi faceva ridere che si sentiva più sicura se andavo in auto con persone di cui non conosceva le capacità di guida piuttosto che lasciarmi con la mia auto. Ovviamente andammo con la mia auto e fu solo il primo di innumerevoli viaggi. D’altronde… “la strada è la vita”.

[In anteprima dal nuovo numero di HP-Accaparlante sul viaggio, di prossima pubblicazione]

Bisogna essere madri per essere anche donne?

Non hopapere mai desiderato avere figli. Nel senso: la mia realizzazione personale non passa dall’avere un bambino, come invece succede ad alcune mie amiche, che non si sentono donne complete se non partoriscono.
Probabilmente dipende tutto dal fatto che la mia vita è iniziata molto più tardi rispetto alle mie coetanee. Data la mia disabilità motoria, in famiglia non volevano che uscissi da sola con gli amici senza mia madre che mi accompagnasse (e mi aiutasse in caso di bisogno. Guai a fidarsi dell’aiuto degli amici!); non andavo in vacanza con le amiche e i loro genitori; non andavo a campi estivi; non potevo andare in giro per negozi di sabato pomeriggio perché senza mia madre che mi portasse con l’auto era impossibile; all’Università non potevo fare gite con la mia auto, guidando io; eccetera eccetera. Se sommo tutto quanto, posso dire che la mia vera vita è iniziata a 28 anni, un’età in cui si potrebbe già mettere in cantiere l’ipotesi di diventare genitore. Ma io iniziavo l’adultità, come potevo pensare di “sacrificare” il mio tempo per un neonato? Inoltre, proprio a quell’età, un ospedale bolognese mi chiamò per un test del DNA e scoprii che la mia malattia è trasmissibile geneticamente al 50%, una percentuale talmente alta che mi ha fatto desistere ancora di più dall’idea di procreare.
Ovviamente in famiglia un’eventuale maternità non è mai stata citata: mentre le mie coetanee si sentivano dire “adesso quando anche tu avrai un figlio…”, io sentivo la pressione di evitare assolutamente l’argomento (non fosse mai che mi venisse la voglio di fare un figlio!). I bambini, anche degli altri, non potevo neppure toccarli (caso mai mi cadessero! Anzi… una mia zia pensa che i disabili portino sfiga e quindi se non toccano un neonato è meglio! Mah…).
Nel mondo esterno però, io ero una donna adulta con l’età di essere madre, e quindi spesso la gente mi chiedeva se avevo figli e se dicevo di no mi si rispondeva “fai ancora in tempo”. A volte le persone provavano anche la carta del senso di colpa verso mio padre, che era rimasto vedovo: “tuo padre migliorerebbe come carattere se avesse un nipotino da portare a spasso”.
Mi dicevo sempre: arriveranno i 40 anni e oltre, e la gente smetterà di insistere su un mio probabile figlio, semplicemente le persone prenderanno come dato di fatto che non ne ho e che ormai è andata così.
Pensavo ci fosse un’età in cui potermi “liberare” della questione essere madre/non essere madre.
E invece no.
Perché ora, a 42 anni suonati, il fatto di non essere madre diventa automaticamente anche: non puoi sapere cosa significa amare incondizionatamente; non puoi sapere cosa significa la pazienza; non puoi sapere cosa significa prendersi cura degli altri; non puoi sapere cosa significa essere preoccupati per qualcun altro; non puoi sapere cosa significa essere orgogliosi per qualcun altro.
Beh mi dispiace ma queste peculiarità appartengono a tutti gli esseri umani, uomini e donne, e non solo alle madri, e non solo ai genitori.
E per fortuna che ho “l’alibi” della disabilità: in molti pensano che non ho avuto figli perché da disabile è difficile trovare un partner; perché da disabile è difficile portare a conclusione una gravidanza; perché magari la mia malattia prevede la sterilità.
Quando scoprono che no, non sono sterile, e che sì, è stata una scelta totalmente consenziente, allora non solo non posso conoscere le peculiarità citate prima, ma non posso nemmeno considerarmi una donna. Resto una disabile, magari anche un po’ scellerata.